A Qualidade de Vida das Famílias das Pessoas com Deficiência e Necessidades de Apoio em Pandemia 

Objetivos do projeto:

1. Caracterizar 178 famílias da instituição nas dimensões de qualidade de vida familiar identificando recursos e estratégias de apoio em contexto de pandemia 
2. Relacionar estes aspetos com as características sociodemográficas dos agregados e com o grau de incapacidade da PCD 
3. Avaliar a eficácia do instrumento em famílias com PCD no seu agregado 
4. Perceber e disseminar a eficácia deste instrumento como forma de planificar um trabalho de capacitação das famílias 

Ações realizadas

Foi feita uma caracterização sociodemográfica de 242 clientes da valência de Atividades Ocupacionais (CACI, na atualidade) da APPACDM de Coimbra e, foi feita a caracterização da perceção da qualidade de vida familiar a 155 famílias de 162 clientes de CAO, através de uma escala específica, traduzida no âmbito deste projeto, a partir da versão espanhola. 

Fez-se a sistematização das áreas de vida das famílias que impactam a perceção que estas fazem da sua qualidade de vida, bem como a caracterização sociodemográfica dos clientes e das suas famílias, também fazendo uso de bases de dados da Instituição. 

Enumeraram-se as áreas de vida familiar que careciam de intervenção e as que seriam consideradas como áreas fortes pelas famílias. 

Os resultados, por cada concelho, foram apresentados às famílias e, após a sua discussão participada em cada CAO foi, em conjunto com a equipa técnica, elaborado um plano de capacitação familiar que consiste na definição objetiva das necessidades levantadas e operacionalização de ações a desenvolver não só pela instituição e famílias, mas também por parceiros e comunidade no sentido de ajudar as famílias a desempenharem o seu papel de forma mais capaz. 

Este plano evidenciou a importância das famílias enquanto principal sistema de suporte da pessoa com deficiência, bem como as difíceis condições em que diariamente realizam o seu papel; permitiu verificar as condições de isolamento social em que as famílias vivem, faltando-lhes tantos recursos sociais e comunitários para que possam realizar com mais eficiência o seu papel de cuidadores informais. 

Foi também avaliado impacto da pandemia nas dinâmicas familiares bem como a prestação de serviços da Instituição durante o período de pandemia, numa lógica de melhoria contínua, e que obrigou a modalidades de apoio não presenciais. 

Fez-se ainda a disseminação do projeto, através de um seminário realizado online, permitindo a participação à distância das famílias que se reuniram para o efeito em cada um dos CAO. 

O relatório do projeto foi entregue às autarquias dos concelhos envolvidos e será discutido com os seus representantes em datas a agendar no ano de 2022. As ações do Plano de Capacitação Familiar irão ser abordadas com os parceiros e constam já do plano de atividades da Instituição para o ano de 2022.

Impacto do Projeto

Consideramos muito significativo ter obtido uma caracterização sociodemográfica de 155 famílias de pessoas com deficiência do distrito de Coimbra, bem como um levantamento das áreas significativas na perceção da qualidade de vida familiar das pessoas com deficiência. De notar que foram 155 as famílias participantes, o que revela a importância que o estudo teve para elas. 

Consideramos igualmente significativo o interesse das autarquias (parceiros) em virem a fazer parte das soluções, no que toca à promoção da qualidade de vida das famílias das pessoas com deficiência e à inclusão da pessoa com deficiência na sua comunidade de pertença. O compromisso entre famílias, autarquias e Instituição é uma das grandes mais-valias do projeto.  

A uniformidade dos resultados no que toca às variáveis estudadas vem também aumentar o impacto do estudo, na medida em que permite uma identificação à problemática por parte das famílias e por parte dos parceiros, o que permite concertar respostas sociais e unir autarquias na busca de soluções. 

As 100 inscrições no seminário de divulgação e discussão do tema do estudo constitui evidência da importância do tema. Houve inscrições de norte a sul do país e provenientes de muitas organizações com grande interesse na problemática estudada.  Foi possível, com o presente estudo, mostrar a importância do instrumento utilizado não só no diagnóstico da qualidade de vida percecionada pelas famílias de pessoas com deficiência, mas também na planificação da intervenção no sentido da inclusão da pessoa com deficiência e da capacitação familiar.

Encontre aqui o Estudo final deste Projeto cofinanciado pelo Programa de Financiamento a Projetos pelo INR, I. P no valor de 11.649,07€